El proyecto de Ley sancionado es del senador de Juntos, Andrés De Leo, y busca que los padres o responsables de los menores puedan acompañarlos en la realización de estudios, rehabilitaciones y tratamientos de internación y ambulatorios, inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud. También se aprobó la adhesión a la Ley Nacional 27.674, que establece la creación de un régimen de protección integral para los niños, niñas y adolescentes que padezcan cáncer y con residencia permanente en el país.
El proyecto de Ley E 220 21/ 22, autoría del senador Andrés De Leo, y que se aprobó en la última sesión ordinaria de la Cámara Alta bonaerense, establece que los o las progenitores o representantes legales de niños, niñas y adolescentes de hasta dieciocho (18) años de edad inclusive, que cuente con diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus tipos y que se desempeñen como trabajadores/as en relación de dependencia, tendrán derecho a acceder a una licencia laboral especial remunerada.
“Quienes lo sufren o lo sufrieron manifiestan que es de las peores noticias, y los sentimientos más duros que se pueden atravesar, es que se diagnostique al niño o la niña o adolescente con cáncer”, señaló De Leo en los fundamentos de su proyecto, y agregó: “motivado por el contacto humano gestado en las reuniones con grupos de padres de pacientes pediátricos oncológicos, autodenominados Padres y Madres Organizados, desarrollados en el transcurso de lo vivido por todos en la cuarentena a causa de la pandemia de COVID, las cuales han continuado el día de hoy, dieron como resultado este proyecto legislativo que busca dar respuesta a una de las problemáticas familiares que se presentan ante el difícil escenario de superar el cáncer infantil”.
En el mismo sentido, De Leo hizo suyas las palabras de Gabriela, madre de Agustín, quien falleció de un glioma cerebral, y que expreso: "una familia con un hijo con cáncer deja de vivir, no puede pensar, solo vive para su hijo, nada más existe. Que este proyecto se convierta en ley es fundamental para un montón de cosas que necesita una familia que está en crisis con una enfermedad mortal".
Por su parte Alexis, papá de Ren, que falleció en el 2021 a los 8 años, consideró que "la Ley es una herramienta indispensable porque el desamparo de un padre desesperado con un hijo enfermo es terrible. Abocás toda la energía al cuidado de ese hijo, y eso te inhabilita para otro tipo de cosas, como sostener su presencia laboral".
“La idea –continuó el legislador-, es otorgar el derecho a una licencia especial remunerada para empleados en relación de dependencia para que puedan acompañar a sus hijos e hijas durante el tratamiento médico. Ante ello afirmo que el acompañamiento de los padres durante el tratamiento oncológico de sus hijos e hijas es clave para obtener resultados favorables en los niños, niñas y adolescentes”.
Cifras difundidas por el Hospital Juan Garrahan, proporcionan un número estimado de 1.340 niños que son diagnosticados con cáncer cada año en la Argentina, con una tasa de sobrevida del 70% de pacientes hasta cinco años y una incidencia de 140 nuevos casos por cada millón de niños de 0 a 14 años.
“Resulta pertinente señalar que, ante un tratamiento tan delicado y complejo, la familia muchas veces debe trasladarse hacia las grandes ciudades para obtener una atención acorde a la enfermedad”, agregó el senador bahiense.
La licencia especial prevista en el presente, se extenderá por el tiempo que solicite el profesional tratante del niño, niña o adolescente, no pudiendo superar un máximo de ciento ochenta (180) días por año calendario, prorrogables por única vez en igual término.
Adhesión a la Ley Nacional
Por otro lado, se aprobó también la adhesión de la provincia de Buenos Aires a la Ley Nacional 27.674, que establece la creación de un régimen de protección integral para los niños, niñas y adolescentes que padezcan cáncer y con residencia permanente en el país, a partir de proyectos presentados por los senadores de Juntos Andrés De Leo, Lorena Mandagarán y Christian Gribaudo, y del Frente de Todos Eduardo Bucca, José Luis Pallares y Marcelo Feliú.
“La Ley nacional a la que adherimos es muy importante para aquellos niños, niñas y adolescentes que padecen cáncer y que requieren de una asistencia al 100% de medicamentos y tratamientos de asistencia y paliativos”, manifestó De Leo, y agregó: “está comprobado que un diagnostico precoz y un tratamiento oportuno ayudan muchísimo a reducir la enfermedad, el problema es que estos tratamientos no son accesibles para todos los pacientes”.
La normativa establece prestaciones mínimas, básicas, de tratamiento y rehabilitación, educativas y asistenciales y complementarias, las cuales asistirán a los y las pacientes oncológicos/as y a sus familias, sobre la base del respeto a la igualdad de derechos y de acceso a la salud.
Promueve la misma, la creación de una Red Nacional de Laboratorios de Histocompatibilidad, la cual debe tener sede en todas las jurisdicciones o zonas geográficas, a los fines de realizar la tipificación genética de muestras de forma ágil, donde nuestra provincia, con seguridad se verá beneficiada ampliamente en la posibilidad de contar con estas herramientas en pos de prestar este servicio hacia su población. Actualmente no existen laboratorios con esta función en todas las provincias, afectándose en muchos casos derechos humanos básicos y fundamentales como lo es el acceso a la salud, que debe ser ante todo, oportuno e igualitario.
“Como bien es sabido el cáncer en la población pediatría requiere de un abordaje integral, de modo que el núcleo familiar del niño, niña o adolescente también necesita contención no solo psíquica y emocional sino también económica. La contención de un niño con cáncer varía individualmente, pero no existe ninguna duda que el bienestar integral de la familia es un elemento esencial para ayudar en la recuperación”, finalizó diciendo el legislador.